Sie bleiben nur kurz, aber für die jungen Patient*innen ist es eine geschenkte Zeit – Lebenszeit. In Sibiu (Hermannstadt) gibt es das erste und einzige stationäre Kinderhospiz in Rumänien. Die Leiterin der Einrichtung, Ortrun Rhein, berichtet von ihrer Arbeit:
"Es war der 3. August 2016, als das erste Kind einzog. Seit damals waren viele Kinder für längere oder kürzere Zeit im Hospiz. Die Kinder, die wir betreuen, kommen direkt aus den Geburtenkliniken zu uns, wo die Eltern beim Festlegen der Diagnose »unheilbar erkrankt« sie zurücklassen, oder weil die Mutter bei der Geburt verstirbt und die Geburtsschäden am Neugeborenen so groß sind, dass die Lebenstage oft gezählt sind. Und sie kommen aus Heimen, wo sie aufgrund der Behinderungen zurückgelassen werden. Ja, wir betreuen recht viele Kinder, die auf mechanische Atemhilfen angewiesen sind. Kinder mit unheilbaren Krankheiten in der Endzeit ihres Lebens werden weder in Heimen noch in einer Kinderklink gerne betreut. Es ist Intensivpflege. Sie kommen oft mit Liegewunden, unerkannten Knochenbrüchen, ungewaschen, mit Läusen... Und trotzdem bekommen sie ein Lächeln auf die Reihe. Sie sind kleine Helden diese Kinder, die nach der schwierigsten Krise wieder lachen können. Sie werden hier getauft und wenn ihre Lebenszeit zu Ende ist, beerdigen wir so manch eines dieser Kinder. Wir sind dann oft die einzigen, die an diesem kleinen Sarg Abschied nehmen.
Bunter Alltag
Zwölf gelernte Krankenschwestern, die einen Kurs für Palliativpflege absolviert haben, betreuen rund um die Uhr die Kinder und deren Familien. Sie werden von Ärztinnen, Seelsorgenden, Ergotherapeuten und einer Psychologin unterstützt. Wer jetzt ins Kinderhospiz kommt, erlebt einen bunten Alltag: Die Stimme des fünfjährigen Daniel klingt vergnügt zwischen dem Geräusch des Lungenventilators, der sein ständiger Begleiter ist; die zweijährige Erika weint ab und zu, wenn sie in den Arm genommen werden will, und Andreis Eltern hoffen morgens und abends auf ein »kleines Wunder«, das ihrem 13-jährigen Sohn noch Zeit zum Leben gibt.
Angekommen für die Zeit, die bleibt
Und Daria und Alberto – jeder Tag ist ein Kampf mit der verschleimten Lunge, mit Krampfanfällen und Schmerzen. Abgeschoben, immer im Wettlauf mit dem Leben, stets als Last empfunden, für die Behörden nur eine Zahl und ein paar Akten mehr. Im Kinderhospiz sind sie endlich angekommen, für die Zeit, die ihnen bleibt. Keine Nummer mehr, etwas verwöhnt, schmerzfrei, sauber. Man hat das Gefühl, dass sich hier der Tod erst einmal zurückzieht. Dann pocht viel Leben in der verbleibenden Zeit.
Das Kinderhospiz kann zehn Kinder, die auf Palliativpflege angewiesen sind, und ihre Familien betreuen. Der Verein »Dr. Carl Wolff« der Evangelischen Kirche Augsburgischen Bekenntnisses in Rumänien hat es im August 2016 auf dem Gelände eröffnet, auf dem es schon ein Altenheim und ein Erwachsenenhospiz gab.
Nur 35 Prozent der Kosten sind gedeckt
Auch nach sechs Jahren, hat man immer noch das Gefühl, die Mühlen der Verwaltung mahlen in Rumänien noch langsamer als anderswo. Nur zögerlich hat die Krankenkasse eine monatliche Zahlung bewilligt. Rund 35 Prozent der laufenden Kosten sind dadurch gedeckt. Die anderen 65 Prozent müssen Monat für Monat über Spenden und Sponsoring organisiert werden. Das ist nicht leicht. Die Warteliste aber für Kinder, die das Kinderhospiz brauchen, wird länger und länger.
Nach zwei Jahre COVID-19-Pandemie und den damit verbundenen Teuerungen bei allen medizinischen Hilfsmitteln, Medikamenten und Pflegemitteln, kommt nun in diesem Jahr die massive Anhebung der Strom-und Gaspreise hinzu. Ohne Spenden besteht die Gefahr, dass wir das Kinderhospiz schließen müssen."
